Wenn das Leben die Pause-Taste drückt
Am 12. Mai ist der ME/CFS Awareness-Tag, der auf diese schwere chronische Multisystemerkrankung aufmerksam macht. Wir unterstützen die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter anderem durch die Förderung von Hilfsmitteln für Betroffene.
„Brain Fog“ mit Wortfindungsstörungen, verlangsamter Auffassung und eingeschränktem Kurzzeitgedächtnis, Chronische Fatigue (was als „Erschöpfung“ übersetzt dem Zustand der Betroffenen nicht gerecht wird), Schlafstörungen, Kreislaufregulationsstörungen (Schwindel, hoher Puls, schlechte Regulierung des Blutdrucks) sowie Reizempfindlichkeit, all das sind Symptome von Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS. In ihrer Ausprägung unterscheiden sie sich von Mensch zu Mensch. Doch sie haben auch zwei Sachen gemeinsam: In ihrer Vielfalt erschweren sie die Diagnose und sie können sich schon nach minimaler Belastung verschlechtern. Man spricht dann von der Post-Exertionellen Malaise (PEM), dem zentralen Krankheitsmerkmal von ME/CFS. Bei PEM führen körperliche oder kognitive Belastungen, sensorische Reize oder auch emotionaler Stress zu einer unverhältnismäßigen Verschlimmerung des Gesundheitszustands. Das Heimtückische dabei: PEM setzt verzögert nach 12 bis 72 Stunden ein und kann bis zu einem sogenannten Crash führen, der das Risiko der dauerhaften Verschlechterung der Symptome in sich birgt.
Pacing – im Bett mit Gehörschutz und Augenmaske
Doch was hilft? Noch gibt es keine Medikamente zur ursächlichen Behandlung von ME/CFS. Also bleibt den Betroffenen nur, einen Crash möglichst zu vermeiden. Man spricht in dem Zusammenhang von Pacing, einem Energiemanagement-Ansatz, bei dem Betroffene versuchen, innerhalb der individuellen Toleranzschwelle zu bleiben. Das bedeutet auch, dass sie mit massiven körperlichen Einschränkungen leben müssen. Ganze drei Viertel der Erkrankten verlieren ihre Arbeitsfähigkeit, etwa ein Viertel ist im Versuch möglichst vielen Reizen zu entkommen dauerhaft ans Haus oder gar ans Bett gebunden – in einem verdunkelten Zimmer mit Gehörschutz und Augenmaske.
Als würde das alles nicht schon schwer genug wiegen, fehlt es in Österreich an einer zentralen Anlaufstelle. Und so gehen viele trotz ihres schlechten Gesundheitszustandes von Arzt zu Arzt auf der Suche nach einer Diagnose. Ebenso viele kämpfen gegen die Mühlen der Behörden an, wenn es um Pflegeeinstufung, Invaliditäts- oder Berufsunfähigkeitspension geht. LICHT INS DUNKEL unterstützt über die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS bei der Finanzierung der Erstdiagnose und der medizinischen Versorgung, die beide oft privat bezahlt werden müssen, sowie bei der Rechtsberatung.
Hilfsmittel vom Rollator bis zum Avatar
Die Vielfältigkeit der Symptome spiegelt sich auch in der Liste der möglichen Hilfsmittel wider, bei denen wir über die Projektförderung zuzahlen. Das reicht von Kompressionsstrümpfen und Duschhocker über Umbauten zur Barrierefreiheit bis zu Rollator, Rollstuhl und Pflegebett. Für erkrankte Schülerinnen und Schüler gibt es auch einen (kostenintensiven) Avatar. Dieses Gerät wird im Klassenzimmer positioniert, sodass die Schülerin / der Schüler über ein Tablett am Unterricht teilnehmen und – sofern es der Gesundheitszustand zulässt – auch interagieren kann.
Bis zu 80.000 Betroffene in Österreich
Es gibt keine validen Zahlen, wie viele Menschen in Österreich mit ME/CFS leben. Man geht von 26.000 bis 80.000 Betroffenen aus, wobei zwei Drittel davon Frauen sind. Auch zeigen sich zwei Altersgipfel des Krankheitsbeginns: 10-19 und 30-39 Jahre. Rund 80 Prozent der Betroffenen erkranken nach einer Infektion, weshalb die Zahl seit Corona gestiegen ist.
Website der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS