Liebevolle Betreuung bis ans Ende
In Österreich leben etwa 5.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Für sie ist es wichtig, so lange wie möglich im vertrauten Umfeld zu bleiben – im eigenen Kinderzimmer, mit der Familie und Freund*innen.
Hier kommt Hospiz und Palliative Care ins Spiel: Sie versteht sich als ganzheitliche Begleitung und Betreuung von Menschen mit schweren Erkrankungen, wenn eine Heilung nicht mehr möglich ist. Betroffene gibt es in jeder Altersstufe, bis hinab zu Kindern, die bereits mit einer lebensverkürzenden Erkrankung geboren wurden.
Doch worin unterscheiden beziehungsweise wie ergänzen sich die Hospiz- und die Palliativ-Versorgung? Ein wenig stecken die Aufgaben der zwei Bereiche bereits im Namen. „Palliativ“ leitet sich vom lateinischen „pallium“ ab, was so viel wie Mantel bedeutet: Wie ein schützender Mantel legt sich Palliative Care um die Erkrankten und wird deren Begleiter. „Hospiz“ kommt vom lateinischen „hospitium“ und bezeichnet eine Herberge, aber auch Gastfreundschaft: Und so steht das Hospiz für einen Ort, an dem man liebevoll aufgenommen wird.
Die Palliativ-Betreuung ist medizinisch-therapeutisch und besteht aus einem multi-professionellen Team aus Ärzt*innen, Pfleger*innen, Sozialarbeiter*innen, Psycholog*innen und weiteren Fachpersonen. Neben der Bekämpfung von Symptomen und der Linderung von Schmerzen steht die Sorge um das seelische und geistige Wohlbefinden im Fokus – das der Betroffenen selbst, aber auch von Eltern, Geschwisterkindern und der erweiterten Familie. Manche Kinder und Jugendliche werden über mehrere Jahre hinweg begleitet, durch mobile Palliativteams oder phasenweise in der Palliativstation eines Spitals.
Ähnlich verhält es sich bei der Hospiz-Betreuung, die in der letzten Lebensphase einsetzt und sich auf die pflegerisch-begleitende Arbeit konzentriert. Auch hier liegt ein Schwerpunkt auf der psychischen, sozialen und spirituellen Begleitung der Betroffenen und ihrer Familien. Das Ziel: niemanden allein lassen. Auch in der Hospiz-Betreuung gibt es (ehrenamtliche) mobile Teams aber auch Einrichtungen wie Spitalsstationen oder Tageshospize. Eine Besonderheit stellt das Kinderhospiz dar, denn dieses nimmt die gesamte Familie auf.
Über die Projektförderung unterstützen wir schon seit mehreren Jahren Einrichtungen, die sich lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher annehmen. Diese Institutionen kümmern sich nicht nur um das Wohlergehen der Betroffenen, sondern sind auch eine wichtige Stütze für (pflegende) Angehörige. Sie ermöglichen kraftspendende Erholung und bieten wertvolle Erlebnisse in Zeiten von Krankheit, Sterben und Trauer. Die Angebote sind für die erkrankten Kinder und Jugendlichen und ihre Familien kostenfrei. Das ist wichtig, denn die Familien sind durch lange Krankheitsverläufe, den hohen Pflegeaufwand und aufgrund von Einkommensverlusten oft schon finanziell stark belastet.
Dem Leid ein Lächeln entgegensetzen
Das Kinderhospiz Netz in Wien fängt seit 2005 Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern auf und unterstützt sie dabei, Familie bleiben zu können. Sie wollen mit ihrer Arbeit schöne Augenblicke schenken, dem Leid ein Lächeln entgegensetzen und die verbleibende Zeit mit Leben füllen. Die Betreuung beginnt ab der Diagnosestellung und reicht bis über den Tod des Kindes hinaus. Das Kinderhospiz Netz betreibt ein Kindertages- und ein Wochenendhospiz, betreut Familien aber auch in ihrem Zuhause. Ein besonderes Augenmerk wird dabei auf die Begleitung der Geschwisterkinder gelegt, die ihre Bedürfnisse oft hintanstellen müssen. Dem multiprofessionellen Team aus Hauptamtlichen und speziell geschulten Ehrenamtlichen ist deren Wohlergehen ein großes Anliegen.
Entlastungsangebote für Familien mit Kindern mit hohem pflegerischem Bedarf
Das Herzstück des Tageshospiz MOMO ZeitRaum bildet die Entlastungspflege, die sich vor allem an Familien richtet, deren schwerstkranke Kinder einen so hohen pflegerischen Bedarf haben, dass sie weder Kindergarten noch Schule besuchen können. Das fixe Betreuungsteam besteht an Entlastungstagen aus zwei diplomierten Gesundheits- und Krankenpfleger*innen, einer Pflegeassistenz, zwei ehrenamtlichen Hospizbegleiter*innen und einem*r Mediziner*in. Hinzu kommen regelmäßig Physio- und Musiktherapeut*innen, Logopäd*innen, Sozialarbeiter*innen und Psycholog*innen. So ist gewährleistet, dass die Kinder und ihre Familien bestmöglich versorgt sind. Das Wiener Kinderhospiz bietet außerdem psychologische Betreuung, Trauerbegleitung, sozialarbeiterische Sprechstunden, pädagogische Einheiten, Therapien und Behandlungen an.
Lichtblicke, wenn gemeinsame Zeit ein kostbares Gut ist
Das Kinderhospiz Lichtblickhof ist ein Therapiezentrum für Familien, deren Kind von einer unheilbaren und lebensverkürzenden Erkrankung oder einer schweren Behinderung betroffen ist. Aktuell unterstützen wir dort drei Projekte. Einerseits die stationäre Hospiz- und Palliativbegleitung: Dabei stehen am Lichtblickhof für ein bis drei Wochen eigene Wohnungen zur Verfügung, in denen die Therapiepferde sogar zu Besuch kommen, sollte das Kind das Bett nicht mehr verlassen können. Neben der Tiertherapie gibt es Aktivitäten in Snoezelen- und Bewegungsräumen, eine Kreativwerkstatt, Entlastungspflege für Eltern und Entlastungszeit für Geschwisterkinder, psychosoziale Gesprächsmöglichkeiten und Entspannungsangebote.
Das zweite Projekt, die ambulante Krisen-, Palliativ- und Trauerbegleitung „Engel auf Zeit“, begleitet neben Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen und ihren Geschwistern auch Kinder, die erkrankte Eltern pflegen und verlieren werden, Kinder psychisch erkrankter Eltern sowie Familien und Kinder nach Unfällen mit Todesfolge oder dramatischen Lebensveränderungen. Eine Therapeutin ist dann rund um die Uhr für das Kind bzw. die Familie erreichbar. Von „Engel auf Zeit“ profitieren jährlich rund 40 bis 50 Familien in Wien und Niederösterreich. Beim dritten Projekt, „Vorhang auf!“, handelt es sich um eine inklusive Theatergruppe für Kinder und Jugendliche mit und ohne Behinderungen bzw. schweren Erkrankungen. Gemeinsam wird ein Theaterstück erarbeitet, in dem auch die Therapietiere eine große Rolle spielen.
Unterstützung für Familien und ihre erkrankten Kinder im vertrauten Umfeld
Die mobile Kinderkrankenpflege ermöglicht es schwer kranken Kindern oder Kindern mit Behinderungen weiterhin in ihrem gewohnten Umfeld zu leben. Gleichzeitig werden ihre Familien bestmöglich versorgt. Beim Projekt Kraft-Tank-Stelle von MOKI Oberösterreich kommt eine mobile Pflegefachperson für drei Stunden in der Woche nach Hause, wodurch Eltern und betreuende Angehörige gezielt entlastet werden. Sie können in der Zeit Kraft schöpfen, Zeit als Paar verbringen oder sich den Geschwisterkindern widmen. Auch das Projekt „Soziale Arbeit in der mobilen Kinderkrankenpflege“ von MOKI Kärnten setzt auf die Entlastung der Eltern. Hier wirken Sozialarbeiter*innen als stabile Begleiter*innen in Krisensituationen. Sie beraten zu finanzieller Absicherung und Unterstützungsmöglichkeiten, vernetzen zu anderen Unterstützungssystemen und sorgen für psychosoziale Entlastung.
Die Kinderkrebshilfe für Wien, Niederösterreich und Burgenland, die Elterninitiative St. Anna Kinderspital und die AKH-Kinderklinik haben vor mehr als 30 Jahren gemeinsam den Mobilen Onkologischen Pflegedienst ins Leben gerufen. Dieser bietet die gleiche medizinische Versorgung wie im Krankenhaus, jedoch in gewohnter Umgebung. Erfahrene diplomierte Kinder-Krankenpfleger*innen mit onkologischer und palliativer Ausbildung wechseln Verbände, nehmen Blut ab, pflegen Katheter, lindern Schmerzen und ersparen den stark geschwächten Patient*innen die anstrengenden Wege ins Krankenhaus. Sie stehen den Familien auch dann zur Seite, wenn der Krebs stärker ist und die medizinischen Möglichkeiten ausgeschöpft sind.